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段涛院长:医院该如何把医疗数据还给患者?

文章来源:动脉网发布日期:2016-10-21浏览次数:223

医疗数据的归属问题一直是一个敏感的争议话题。
那么,医疗数据到底是谁的?
站在患者的角度来说,在医院产生的就诊信息不是自动产生的,而是患者参与和行为得到的结果,这些信息是属于患者个人的。而医院和医生则认为,虽然这些医疗信息不是自动产生的,但是医院医生通过专业劳动获取的数据信息,是有医院医生的IP的。如果没有医院和医生参与行为,数据就不会产生,数据应该属于医院和医生。还有医保方,医保方是付费方,给医院和患者付费,故此医保方认为医疗数据的归属应该是他们。
综合以上三方的观点,从理论上来说,医疗数据是属于大家的。而目前的现状是:如果患者想把自己的医疗数据拿到手,除非医院主动给,否则是没法得到的。当然还有一种极端和的方法,就是去告医院,依照国家卫计委法律文件的规定,迫使医院拿出数据。
于是,医院该如何把医疗数据还给患者?成为了一个广受关注的话题。对此,院长界的“网红”、上海市妇婴保健院的段涛院长在OMAHA承办的云栖大会“开放医疗与健康专场”上分享了自己的判断和解决之道。
医院为什么不愿意归还医疗数据?
在这个时代,大家都在谈论应该把医疗数据开放,归还给患者。但为什么医院不愿意把医疗数据还给患者?

、虽然医疗数据是在医院系统里的,但要将其提出还给患者是一个繁琐的技术活,整个流程很复杂;
第二、将医疗数据还给患者,是有隐患的。在大多数情况下,如果不归还数据,患者的后续表现一切如常。如果归还数据,患者一旦出现任何病况,医疗数据可能会带来自我恐惧的心理折磨;
第三、在整个医疗执行过程中,误诊是一个无法避免的问题,以美国现有的医疗水平而言,每年误诊导致病人的死亡至少10万人。如果开放医疗数据给患者,一旦有误诊问题,那患者可以用数据去法院打官司,医院通常会输掉。法院会判定医院为强势地位,认为医院有钱,又是公家的,而病人是个体,赔给病人几十万是一件轻松正常的事。甚至还有更加极端的,有的案例为了维稳,判给患者50万,法院拿出20万维稳基金,剩下30万医院承担。这样,公立医院永远处于弱势地位。在这种情况下,将医疗数据还给患者,这是比较危险的。
患者个人医疗数据的意义和思考
站在医院的角度,如果将医疗数据还给患者会很繁琐,并且有不少隐患和困难,同时还有一些说法,认为单个患者的数据没有意义,还给他也没用。可事实并非如此。
虽然现在谈论医疗大数据的时候不是讲单一数据,但对患者来讲是有意义的,而且他有知情权,要掌握自己所有的医疗数据,这是属于他的个人信息。个人信息对于整个大数据而言,显得微不足道,但患者想知道自己一切关于健康和疾病的数据,对他个人来说就是大数据。如果将从出生那天起整个成长过程中健康和医疗数据进行积累,就会形成个人的医疗大数据,也是相当重要的。
其次,当患者拥有医疗数据之后,可以减少重复和浪费,便于在不同医疗机构中就诊。上海是这个领域的先行者,所有大公立医院的病历都可以通查,在一家医院就诊,只需要患者的就诊卡就能查到过去他的医疗数据。不过,这个开放只限于医疗机构之间,属于内部开放,并没有开放给患者。如果能把医疗数据带出医疗机构,才算是真正的开放。
不过,在将医疗数据还给患者的时候,需要考虑归还路径的问题。种路径是将患者需要的数据还给他,同时隐去患者隐私的数据交给第三方平台使用;第二种是先把数据全部还给患者,在征求患者同意之后,再交给第三方平台。显然第二种方式是比较麻烦的,但如果缺乏第三方平台参与,大量的患者数据无法进行整合,数据就会失去价值。
目前国内的采取方式是集体决策,不与患者商量就将数据分享出去。究其原因,如果每份数据都考虑个性知情权的话,那这个流程就太慢了,效果很难实现。因此,如何做好这件事情,还需要商榷。
医院将数据还给患者的难点在哪?
在实际操作的角度,医院如何将数据还给患者呢?或许不少人想得比较简单,认为医院产生的医疗数据能够拿来就用,其实没那么简单。有的时候,一份数据的准确度连50%都达不到,还缺乏很多患者的病史,这样的数据不敢用。
那么多“肮脏的大数据”得出的结论肯定是错误的,如果要做数据清洗,得到结构化、准确化和科学化的医疗数据,相信对于任何一家医院来说都不是一件容易的事情。因此,在现实的情况下,我们还是要去了解现实状况,然后再做决定,一步步地来。
首先,应该了解一下患者的医疗数据构成:
部分:检验结果与报告,影像学报告,小便等检验报告;

第二部分:客观病历,包括病人主诉的病情和医生检查的病情;
第三部分:主观病历,医生讨论之后的结果;

第四部分:门诊病历和住院病历,门诊、住院分别产生的一系列病历;
第五部分:部分结构化,部分非结构化的数据。
如此多样化的数据,想将其非常完整、系统和准确的还给患者,没有想象中简单。而且其中比较大的问题在于,在中国大部分医疗机构中,客观病历和主观病历没有很好地分开,一般是按照WORD文档的方式去产生,还给病人就比较麻烦。
上海市妇婴保健院的尝试

据段涛院长透露,上海市妇婴保健院将在10月底启动“把数据还给患者”的项目,并对此提供了一系列的方法论。
步、先归还检验检查结果与报告,患者可以通过支付宝或微信查到所有的检验检查报告。
第二步、归还门诊病历。门诊病历的信息,大部分是患者提供的个人信息。由于相当一部分内容不是不是完整的结构化数据,因此会考虑先归还PDF文档格式的数据,通过移动终端传递。
第三步、逐步将检验检查报告与结果、门诊病历、住院病历变成结构化数据,全部还给病人,通过云端实现。
医院该如何开放共享更多的患者数据
1、患者医疗数据的结构化。中国电子医疗系统就应该像微软WINDOWS系统一样,做一套标准化HIS系统就可以了,HIS定制化会让数据结构化难以实现;
2、数据通过云端开放,但需要考虑开放到什么程度,是否需要患者许可,云端开放如何收费,谁来收费,大数据使用规则以及患者隐私保护等问题;
3、医院端,特别是医院管理者需要有这个想法和意愿,让医疗数据可以全面的、结构化、通过云端的方式来进行共享。
对于归还医疗数据的想法,段涛院长也坦言,有阻力,有很多困惑,也有担心。但作为一个医者和医院管理者,需要坚持初心,站在患者的角度去思考,以患者为中心去做,在不断的沟通之后,会发现大多数人还是理解和支持的,这就够了。