微信公众号 联系我们 关于我们 3618客服热线:020-32784919   推广热线:020-32780069
资讯
频道
当前位置:首页 > 医疗器械资讯 > 行业资讯 > 湖南成立儿童罕见病联盟

湖南成立儿童罕见病联盟

文章来源:健康报发布日期:2023-03-24浏览次数:30
近日,湖南省儿童罕见病联盟在长沙市成立。该联盟有5家副主席单位和116家地市级成员单位,湖南省儿童医院为首届联盟主席单位。

  湖南省儿童医院院长肖政辉介绍,联盟将以罕见病为纽带,推进院间合作,构建全省儿科罕见病诊治体系,降低罕见病患者就医省外转出率。联盟将启动讲师团计划,开展儿童罕见病诊治县市级巡讲、培训工作,提高联盟内成员诊疗能力。同时,联盟将以儿科质控中心为依托,做好数据分析及医疗质控工作,为国家罕见病有关政策制定提供数据支撑。据悉,湖南省儿童医院作为湖南省儿童疑难罕见病诊治中心,近3年在国家罕见病登记注册平台上报罕见病91种1726例,病种覆盖国家首批罕见病目录的75.2%。