圣裘德儿童医院获得NIH基金研发镰状细胞贫血用药依从性app

圣裘德儿童研究医院日前从NIH的分支机构国立心肺和血液研究所获得440万美元为期六年的资助。该资助主要用于研发app来改善镰状细胞贫血青少年患者的用药依从性。
来自圣裘德、孟菲斯大学、卫理公会大学医院、浸会纪念医院、范德堡大学和田纳西州的镰状细胞基金会的医疗专家组成团队，共同研发整合app来管理羟基脲药物治疗，药物可以减少疼痛和输血次数。
重点人群是十五岁以上的儿童，项目起始阶段将会鉴别镰状细胞护理的阻碍，同时跟踪那些想要使用app的重点人群。他们计划在孟菲斯地区获得100位测试受试者，然后再在全美范围内纳入几百位患者。
圣裘德血液科同时也是项目研究调查员Jane Hankins博士表示团队正在寻找减缓青春期向成年过渡期的镰状细胞贫血进展的方法。同时医疗专家发现使用羟基脲可以帮助儿童和成年人更好的治疗连撞细胞贫血，不过在青春期过度期大的挑战是他们自己。
Hankins还说用药依从性对任何人来说都很难，尤其是在成年前确立自己的价值观时。在儿童期百分之百依从的患者，在到达青春期后开始改变。有些人干脆放弃他们的治疗，他们停止来诊所或医院，他们停止服用药物，他们不想再接受他们的疾病。
镰状细胞贫血是终身疾病，在出生后即可确诊，需要细致的治疗计划来减少输血次数和降低痛苦。除非获得骨髓移植，否则他们需要终身用药来控制症状和预防器官衰竭。
利用app，可以为青春期患者提供一种可接近的、相对灵活的方式让他们按时服药，省区家庭成员或照顾者的唠叨，他们能够通过app来查看信息和获得社会支持。
该研究在四个中心进行，队列研究发现短信改善依从性，羟基脲依从率提高15%以上。孟菲斯大学的研究团队将研发app，同时观测应用app的影响。
镰状细胞贫血常常会影响弱势群体和低收入人群，找到治疗的障碍至关重要，Hankins表示，这也给app带来了契机。
原文链接：http://www.mobihealthnews.com/content/st-jude-gets-44-m-nih-study-using-mobile-health-app-improve-medication-adherence-sickle-cell