英11岁男孩患罕见疾病皮肤一碰就溃烂

 
据英国《每日邮报》11月23日报道，英国一名11岁男孩因患罕见基因性皮肤病，皮肤异常脆弱，即使轻微碰触也会引起皮肤起疱溃烂，无法正常生活。

  该男孩名叫里斯•威廉姆斯(Rhys Williams)，来自英国博尔顿，疾病让他无法伸直自己的腿，目前只能依靠轮椅生活。据悉，里斯一出生就被诊断为隐性遗传营养不良型大疱性表皮松解症(DEB)。这是一种由基因缺陷引起的使得皮肤难以愈合的疾病，目前这种疾病无法完全治疗，只能通过症状研究，缓解疼痛，防止感染等方法加以控制。
  自出生以来，疾病就让里斯无法和朋友们一起玩耍，他甚至不能出现在人多的地方。病痛严重时，他甚至要用吗啡来缓解疼痛;进食也只能依靠塑料管，以免食物滑破食道。为了防止皮肤伤口感染溃烂，里斯的父母每天要为他换至少三次绷带。即使如此，里斯依然对生活抱有热情，永远以微笑示人，在他的遗愿清单上也有不少为家人的安排。

  值得高兴的是，里斯近参与了一项名为“电动椅足球”的运动，这让里斯及他的家人对未来有了新的希望。但由于这种运动需要一辆特殊的轮椅，且价格不菲，目前里斯和其他人共享一辆轮椅。

  于是现在一个由自行车爱好者组成的组织和里斯的家人共同发起了一个众筹捐助基金，旨在筹集2500英镑(约合人民币2.15万元)帮助里斯买到电动轮椅，目前已收到750英镑(约合人民币6450元)捐款。