陕西省卫生健康委近日印发《陕西省罕见病诊疗工作实施方案》，提出建立罕见病诊疗协作网、诊疗工作领导小组和专家组，发挥优质医疗资源辐射带动作用，实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。《实施方案》列出了陕西省首批罕见病目录，包括淋巴管肌瘤病、马凡综合征等121种罕见病。
《实施方案》提出，由西安交通大学附属医院作为牵头医院，陕西省人民医院等6家医院作为成员医院，建立陕西省罕见病诊疗协作网。鼓励有条件的医院通过与基层医疗卫生机构建立协作关系，将罕见病患者纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。陕西省所有医院要强化医疗质量安全意识，建立罕见病诊疗质量管理控制体系，提高罕见病诊疗水平。（记者周垚）
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