不成人形的患者
我还记得那天我们看门诊，已经看到12点多了，黄燕是排在后几个号的。当她进入诊室的时候，我们都愣住了，因为她好虚弱好虚弱，几乎不成人形，让我想起了《魔戒》里那个皮包骨头的精灵。她是被一个小伙子抱进来的。我导师抬头一看，说：“人都这样了，为什么不早点告诉我？我可以安排早点给你看的。”肿瘤患者普遍体弱，但是总有一些是弱中更弱的，这个时候，导师总会给予特殊照顾，优先看病。他就是这样，从微小的地方教给我们怎样更好地服务患者。
她是从贵州到广东打工的，确诊的是NK/T淋巴瘤，肠穿孔，手术后把肠子拉到外面，做了一个造口。拉开衣服看的时候，我都快晕倒了，肠子上赫然长着一个大肿瘤。
无能为力的主流方案
她的病情真的很棘手，之前她跑了好几家医院，医生都说没有办法。她经济非常困难，身体又虚弱，标准的治疗方案她根本承受不了。经验告诉我，按照标准方案用药，她肯定马上就没救了。我读博的时候，主流的肿瘤治疗理念是这样的：恶性度越高的肿瘤，用的化疗药物就越强。当时流行两个比较主要的方案：一个叫smile（微笑）方案，但是这个方案一点都不微笑，是一个非常猛的方案。通常是一化疗，原本很强壮的人，死亡率也达到10-20%。这个方案，一来她承受不了，二来她也没有那个经济能力。另一个方案是把治疗非霍奇金淋巴瘤的3个很强的二线方案弄在一起搞车轮战，希望通过不同的方案、不同的组合来克服耐药的问题，从而取得一个好的治疗效果。这个方案的毒性也很大。我查阅了医院的病历，统计了100多个病例，用这种方法也没有效果，因为这个方案的毒性也很大。
2000元的抗癌治疗方案
难道就一点办法也没有吗？她毕竟还很年轻，这是她的资本。如果一下子就说没办法治疗，一点尝试都没有，我们心里总觉得有点别扭，觉得自己没有尽力，无论如何过不了我们自己这道坎。病情讨论之后，导师让我拿出一个治疗方案。
我开始思索，NK/T淋巴瘤真的要用那么强的化疗吗？100多个病例、我找到的文献、还有我们自己的经验，都隐隐表明高强度的化疗是不对的。当时正好我在研究NK/T淋巴瘤的微环境，对NK/T的了解比较深入，也阅读了大量的研究文献。我想来想去，后制定了一个小剂量化疗+免疫微环境调节的治疗方案。导师看了我的方案，觉得可以试一试。
这样的方案在当时是闻所未闻的，为什么呢？因为她的肿瘤显然是非常恶性的，已经搞到肠穿孔了，高烧42度，患者状态极差，很像临终的样子。肿瘤的恶性度这么高，那么理所当然就得用上面讲到的两个主流方案，一般都不可能想到小剂量上面去。现在我们知道，这种小剂量化疗刚好诱导出了肿瘤的抗原，加上免疫微环境的调节，使得肿瘤的抗原能被T细胞识别，激活T细胞去杀灭肿瘤。
这个小剂量方案是用吉西他滨+卡铂的化疗，再加一个免疫调节药物，用的是沙利度胺，当时我一直在研究它对淋巴瘤的调节作用，知道相关的调节机制。整个方案的用药大概也就2千块钱左右，她的经济负担是相当少的了。我们希望这样的安排能给她一个与癌症抗争的机会。
奇迹般的回归
过了3个星期，我们出门诊的时候，黄燕又来看病了。她走进诊室的时候，我们又都吓了一跳：哎，这次是像模像样的一个人回来了。你想，她第一次来的时候是被抱着进来的，一个疗程过后，就能自己走进来了，脸色也好了很多，这让我们大家多么惊讶啊！
医务人员的关照
我们就也开始觉得她还是有机会生存下来的，都在各个方面尽量帮她。她每次来的时候，方案基本都是我给的。有时候她连路费都没有，搭人家的顺风车过来，很难在我们的门诊时间到达。记得有一回，她来到医院已经是1点半，我们大家都已经休息下了。医生的工作时间长、强度高，一个早上的门诊下来，经常累得脑子都不想动一下。如果中午休息不好，那么接下来的时间都很难有精神。但我还是撑着起来开方案给她治疗。
她的治疗安排在门诊，这种关照，除了少提供一个床位以外，跟住院的患者没有其它的差别，却能帮她节省很多费用。我们组里的医生、护士，都给予了她大程度的关照，让她的治疗尽量舒服些。
病友的帮助
在门诊治疗了几次，她好了很多。3-4个疗程以后，有另外一个姓吕的患者打电话问我：“黄燕的病是不是真的，能不能治好？”原来，当时我导师出门诊时，总有一大群患者回来复诊，大家通常都在诊室外面等。吕姐那时候是因为弥漫大B细胞淋巴瘤做了骨髓移植，康复回来复查的。她家里经济比较好，心地又很善良，候诊时看到黄梅在哭，就想帮帮她。
吕姐说可以帮黄梅出治疗的费用。当时我跟吕姐也不熟，虽然她的骨髓移植是我们做的。成年人做骨髓移植，并不能百分百确保肿瘤，我想，她以后也不知道会不会复发，到时候她自己也会需要用钱。所以我跟她说：“你帮她出一部分吧，其它的我们再想想办法。”那时的氛围真的很好，病友们结成联盟，大家互相帮助，互相鼓励，身处期间，总是感受到满满的温情。
来自四面八方的捐款
我们给黄燕出了个主意——网络求助。那时还没有众筹，也没有水滴筹这些平台，网络求助刚刚兴起。我们留了医院科室的办公电话给她，经常有慈善机构打电话来找蔡医生，问黄梅的事情是不是真的，然后就给她或多或少的捐款。北京有名律师，一下子就给她捐了10万元，直接拨到医院的账号，希望接下来给她做骨髓移植。
骨髓移植和肛门复位
化疗完成以后，为了巩固得好一些，我导师给她做了骨髓移植。做完移植以后，还要跟踪随访、看病等等，因为她没有固定的职业，这些事情做起来挺麻烦的。我导师帮她找了一个工作，不但有固定的收入，还有医保等待遇，解决了她的后顾之忧。
因为之前肠穿孔做过手术，黄燕一直挂着肛袋。我导师又向医院打了报告，并帮忙联系了医院的一名外科主任，免费帮她做了肛门复位的手术。这样，她就不用一辈子带着肛袋了。
有滋有味的生活
十多年过去了，黄燕一直生活得很好，在新的工作岗位上积极进取，把日子过得有滋有味，逢年过节总会给我发个祝福信息。她是不幸的，年纪轻轻就患上淋巴瘤；她又是幸运的，患病后得到了很多人的帮助，其中绝大多数跟她素昧平生。她性格大大咧咧，又坚强勇敢、热爱生活，让她在面对病魔时没有畏缩，没有逃避，而是抓住一丝微弱的希望，积极努力地配合治疗，把不幸转变为幸运。
