恶性肿瘤患者家庭照顾者需求的研究进展

         耿敬  席淑新  周苹
         国家癌症中心2009年癌症人口统计中国恶性肿瘤的发 病率高达285.91/10万。日益增长的肿瘤人数已远远超过医院照护能力，照护模式逐渐由医院延续到院外[2]。家庭照顾者 成为癌症患者的主要社会支持源。家庭照顾者在肿瘤患者诊断、治疗和康复中起至关重要的作用。早在1995年，世界卫生组织提出满足肿瘤照顾者社会、医疗、心理等方面的需求，有 助于提高其照顾能力，促进患者的康复，同时有助于肿瘤照顾者的自身健康，因此对患者和家属都是非常重要的[4]。 本文综述了恶性肿瘤家庭照顾者的主要需求，旨在为社会、医务人员 等了解家庭照顾者需求提供借鉴，现报道如下。 
         相关概念界定
         1．家庭照顾者。在家庭环境下为各种急慢性疾病、残疾等导致生活不能自理者提供主要照顾服务（每周至少40 h，照顾 时间在3个月及以上）的家庭成员。一般指配偶、子女、儿媳 或女婿、兄弟姐妹、朋友、其他亲属等，其中女性居多且配偶的 比例高。 
         2．需求。在医疗卫生层面上，有学者将需求界定为指“希望从专业人员处所获得的帮助，其具有多维度、多变性、个体差异性三大特点：多维度即生理、心理、倍息、社会支持等需求；多变性即同一疾病的不同照护阶段或不同的环境有不同的需求；个体差异性即年龄、性别、学历等个体差异使照顾者 们的需求存在差异[8]。目前常用恶性肿瘤家庭照顾者需求评估 工具[7~9]：家属需求评估量表( F'amily Inventorv of Needs)、亲属照顾者支持性照护需求调查表( Supportive Care Needs Sur - vev -Partners and Caregivers)、家庭照顾者需求量表(Home CaregiverNeeds Survey)、家庭照顾者健康教育需求问卷。  恶性肿瘤患者家庭照顾者需求 
         恶性肿瘤患者家庭照顾者的需求主要分为以下几类L6-7.9-101.健康信息需求、心理情感需求、社会需求、照顾者个人需求。 
         1．健康信息需求。对于晚期肿瘤家庭照顾者来说，居家照 护内容是其需要的讯息[6]。即如何根据患者的症状、体征及心理状况进行针对性家庭照护。主要包含饮食（化疗饮食护理、辅助治疗饮食、增加摄入的方法、饮食注意事项）、运动 （康复锻炼作用、康复锻炼运动项目及注意事项、出行方式及注意事项）、心理指导、病情观察（方法、预防措施）、疾病（病因及相关因素、故疗化疗介绍、放化疗不良反应识别与处理、感染处理、治疗持续时间、居家期间可能出现的并发症、怎样应 对紧急事件、复诊及辅助治疗安排计划、疾病治疗新进展、疼痛管理、药物用法及注意事项、药物不良反应等）。其中疼痛可能是引起患者恐惧的主要原因，因此，家属照顾者对于居家患者疼痛管理相关信息的需求较高，相反，对于有关感染的相关信息需求较少。 
         不同疾病家庭照顾者的健康信息需求内容存在差异。日本研究者发现，年龄越小的照顾者越希望获得有关治疗的相关信息，学历越高的照顾者却对疾病的诊断更加关注。有研究对院内乳腺癌家庭照顾者进行调查发现，术后照顾者表示 希望能尽早获知患者真实的病情状况，医务人员对病情进行较通俗的介绍以及日后疾病进展。不同的是，术前食管癌家庭照顾者认为，其需要的信息是关于近期内疾病可能对患者造成的身心影响对于近期新诊断的脑癌家庭照顾者来说，治疗方法的选择是十分迫切的，为此，他们通过尽可能多的途径获取关于疾病的信息，为此选择好的治疗方法。综上所述，针对不同的疾病和不同照顾阶段的照顾者，医务人员应对其信息需求给予优先等级并进行个性化的健康指导。 
         有调查发现13％的家庭照顾者缺乏关于出院后家庭照 护的信息指导酬二50%的照顾者表示，医务人员所给予的信息 都是口头讲述的，他们觉得纸质印刷形式（信息小册子）、录像 等形式所呈现的信息更容易接受和学习。相比而言，部分家庭照顾者更倾向于医务人员给予行为支持，并希望医务人员能够定期（1次，周法家中访视进行实地的健康指导、示范。因此，医务人员在医院内根据不同疾病不同照顾者的信息需求 耐心做出应答，医院内部统一制定规范的健康指导手册、音频、录像筹，便于患者及家属熟记；医院相关部门应主动开展 一系列的健康讲座、患者或家属交流会、照护操作培训等，为患者及家属提供学习、交流、解答疑问的机会；医院、社区做好 访视协调工作，定期回访唇家患者，给予健康指导；医院、社区 等机构应加强关注社会资源缺乏、需求多、生活质量差、不能 提供连续照护的家庭照颐眷驯：
         2．心理情感需求恶性肿瘤不仅给患者本人带来心身折磨，而且对整个家庭都造严重的“应激创伤”，尤其家庭照顾者更是如此：癌症晚期或姑息治疗的患者需要长时间的照护，这一期间心理、身捧、职业、经济负担的综合效应会导致照顾 者的心理失调，出现抑郁和焦虑。有研究认为，家庭照顾者 的心理变化原因主要归结于4个方面：
         (1)医院专业照护转为居家非专业照护；
         (2)患者需求的优先次序的界定；
         (3)照顾者 自我角色的感知与定位； 
         (4)支持系统的缺失。 
         

         有调查发现， 大多数照顾者有意忽视有关如何处理自身社会心理疾病方面 的问题,然而，研究发现照顾者的社会心理疾病发生率等于 或大于癌症患者{驯，其心理问题主要有：痛苦、焦虑、紧张、失眠、疲乏,影响家庭照顾者心理健康的因素可能是对恶性肿瘤患者病情和预后的担忧、长期陪护、臣额经济负担、人际交往的缺乏、家庭活动受限、家人的心理冲击、社会角色家庭角色的改变、对配偶关系的影响（性能力、身体外形、亲密性、生育能力改变）、工作单位的不理解等。 然而研究发现，当照顾者完全了解患者病情的进展、治疗、居家护理等方面时，他们会有更多思想准备和应对策略，其焦虑和抑郁状况也明显低于无或部分了解的照顾者[23]。澳大利亚某个针对家庭照顾者的社会心理教育机构曾研究发现，团体教育方案可以为姑息治疗患者家庭照顾者角色准备 ． 提供积极的、适用的信息，其中团体交流模块为家庭照顾者提供分享经验的机会，期间相互表达感受、询问问题，从而减轻 焦虑并获得知识。因此，国内相关部门可以成立一些公益性 的社区心理教育机构、健康宣讲机构或者照顾者之间自发形成病友互助组织，就患者或家属照顾者出现的身心问题及时给予解决。
         总之，医务人员在努力探寻家庭照顾者需求的同 时，更应该以恰当的途径满足他们的需求，随着需求逐步得到满足，其心理情绪的变化会随之减少。 
         3．社会需求。当患者确诊肿瘤后，家庭成员的角色也相应 发生改变，家庭照顾者不仅要照顾患者，而且还要照顾孩子或 者年迈的父母。长期的照护负担绁而会引起照顾者很多社会 问题或挑战如：角色压力、经济负担、就业／学业问题、社会 孤立。照顾患者需要大量的时间和精力，有些家庭照顾者表示 工作期间由于担心患者无法集中注意力，有时又因工作时间 与照护时间冲突，致使照顾者们不得不经常请假，继而与其他同事接触时间减少，由此变得更加疏远。又因患者丧失工作能力，经济负担也逐渐成为家庭照顾者的压力来源。有关研究报道家庭照顾者的现状描述“为了女儿可以多吃些有营养的补品，我就在家里接些散活，多挣些钱”“生病后，丈夫不接受其他人陪同，我的工作时间无法保证（摇头）”“他是家里的顶 梁柱，以前家里有什么事情还可以和他商量，现在得我自己做决定了”……有报道还发现，有些家庭照顾者对有关医疗保障系统的结构流程、保险报销范围等方面的知识了解较少。家庭、医院、社区支持系统是缓解照顾者负担的保障，只有充分 调动整个社会支持系统，为癌症患者提供连续的治疗与照护 服务，才能缓解家庭照顾者的负担。上述是我们所了解到的家 庭照顾者所存在的部分问题，然而，有关此方面的研究较少， 我们还需要更多有关家庭照顾者在照护期间的感受、表情、想法、信念、对现状的理解等方面的研究，只有这祥我们才能更 好地理解和帮助家庭照顾者。 
         4．照顾者个人需求。尤其癌症患者进入终末期时，家庭照 顾者也成为—个脆弱的群体。长期的照护使家庭照顾者往往忽视自身健康，甚至即使发现也不愿向医生透露，面对患者的死亡，家庭照顾者有着极其复杂的心理情绪，致使其生活质量 明显下降。有研究对乳腺癌患者的配偶进行调查发现，200-/0的 照顾者已出现饮食失调、食欲不振，40%的照顾者有睡眠障碍并常伴随噩梦的发生。2010年，有研究分析发现，恶性肿瘤 家庭照顾者照护期间常出现的身体不适包括睡眠障碍、倦 怠、疼痛、疲乏、食欲下降、体质量下降。然而，有调查发现，照顾过程中他们的健康状况（疲劳感、体力）变化不明显，把大部分精力放在患者身上，对自身身心健康的需求低。 由此我们发现，恶性肿瘤家庭照顾者照护期间确实存在 很多健康问题，然而其自身对于这些健康问题的重视度却很低甚至有意忽视，出现这种状况的根本原因有哪些？有关此方 面的研究甚少，因此有待更深一步的研究，才能有助于家庭、 医院、社区采取相应的措施帮助家庭照顾者。 
        

          小结
         综上所述，恶性肿瘤家庭照顾者的需求主要有健康信息需求、心理情感需求、社会需求、照顾者个人需求4个方面。然而，综述各文献后发现仍有一些不足：医务人员的健康教育不到位导致音5分家庭照护者照护信息的缺失；医院、社区对家庭照顾者心理创伤的重视度较低；有关家庭照顾者的社会需求 和自身健康问题有意忽视原因的研究较少。以上问题都急需我们进一步深入研究。大化地满足照顾者需求对恶性肿瘤 患者的居家康复以及提高其自身生存质量具有重要的意义。 家庭、社区服务系统、医务人员以及心理工作者的支持，对家 庭照顾者是极大的帮助，可以尽快促使其实现角色转换，重新构建合理的生活模式。 因此建议：(1)有关恶性肿瘤家庭照顾 者需求的研究有待进一步深入探索；(2)医院和社区应自患者 诊断至死亡这一过程持续提供具有针对性的健康指导，给予 照顾者有效的医疗保健服务支持；(3)社会、医院、社区等支持系统增加信息传达的途径和公益组织的建立，加强照顾者心理社会支持的重视；(4)社会医疗保障系统有待进一步完善。 
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