10岁女孩患罕见疾病脸部塌陷家人为其筹钱_行业资讯

据英国《每日邮报》4月24日报道，来自美国马萨诸塞州的阿利维娅•麦凯(Alivia McKay)在幼时被确诊患有帕里龙贝格综合症，化疗药物没有使病情得到改善，为此她的家人创建YouCaring帐户来筹集资金。

在2岁时，阿利维亚的父母发现她眼睛下面变得红肿，去医院检查后被诊断患有帕里龙贝格综合征。这种罕见的疾病是由皮肤下层组织的持续收缩和退化引起的，在全球范围都很罕见。

直至10岁，医生通过化疗药物控制住了病情的恶化，但表示由于青春期等生理因素必须停止使用化疗药物。现在阿利维亚只能寄希望于威斯康星州的整形外科医生约翰•西伯特博士(Dr John Siebert)的微血管游离组织转移手术。研究者表示可以用基因测序的方法，用患者身上的健康组织来代替面部的疾病组织。由于5万美元(约合人民币34.4万元)的高昂手术费，阿利维亚的父母创建了“脸谱”和YouCaring帐户来帮助她筹集手术费用以及额外的医疗费用，到目前为止已筹集到3.4万美元(约合人民币24.4万元)。

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