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男童患罕见“石人”综合征 被碰后肉变硬成骨头

文章来源:大河报发布日期:2010-09-08浏览次数:64978

身体怕磕碰,就连打预防针,针眼部位的肌肉也会变硬成骨。只有1岁10个多月大的鑫鑫,患上了一种被称为“
石人综合征”的怪病。医生说,他们不敢轻易为孩子做手术,担心手术后的伤口周围都变成骨头,给孩子的生命
带来威胁。

  孩子刚出生 扎针没反应

  35岁的毕跃伟,家住登封市大金店镇毕家村。2008年11月2日,他的儿子鑫鑫出生了。“孩子生下来时,一天
一夜不吃不喝,不哭不闹,只是酣睡。医生给他扎针时,也毫无反应。”毕跃伟说,当时医生告诉他,孩子患有
轻微脑瘫。

  在特护病房观察治疗了20多天,医生说可以出院了。两个月后复查时,医生又诊断出鑫鑫有严重性听力障碍
。毕跃伟抱着孩子到郑州市儿童医院治疗,两个月后准备出院时,突然发现孩子后脑勺长了一个核桃般大的包。
医生检查后说,这是孩子体内缺钙所致。

  出院回家两天后,鑫鑫后脑勺又长了两个包。毕跃伟带孩子再次来郑州,先后去了5家医院,医生们都说不清
楚长包的原因。

  2009年4月4日,毕跃伟夫妇带儿子去了北京市儿童医院。经专家认真检查和会诊,确定孩子得了“进行性骨
化性肌炎”。医生告诉他们,目前世界医学界尚无医治此病的良方。

  磕哪里哪里就“石化”

  医生说,这种病人怕磕碰,身体一旦出现肿包,很快就会骨化。

  一个月后,毕跃伟夫妇发现鑫鑫的颈椎下面鼓起了一个很大的包,左肩下也生出肉疙瘩。他们抱着孩子来到
郑大三附院,恳求医生给孩子做手术,医生明确告诉他们,手术会造成大的创口,创口很有可能骨化,加速病情
恶化。

  医院治不了,毕跃伟夫妇开始寻找民间偏方。2009年7月,夫妻俩找到平顶山的一名老中医。此时,鑫鑫头上
已长出了6个核桃大小的包。老中医为鑫鑫贴膏药,其中有5个包渐渐消失,但有一个包始终不消。老中医说,这
种病他也没见过,建议把孩子送到大医院治疗。

  今年4月23日,夫妻俩再次来到郑大三附院,想控制住孩子的病情。医生说,此病目前尚无药物可以控制。一
年多来,为给鑫鑫治病,夫妻俩花光积蓄,并背上外债。说着,毕跃伟开始掉泪,“哪怕有一丁点希望,我们都
会争取”。

  这是世界上残忍的疾病

  顽皮的鑫鑫活泼好动,让妈妈郑慧霞终日提心吊胆。医生一再嘱咐,孩子若摔伤,将使病情雪上加霜。

  今年5月4日早晨,郑慧霞为鑫鑫穿衣服时,突然发现鑫鑫的右胳膊伸不直了。她伸手去拉孩子的胳膊,孩子
哭着不让。郑慧霞用手摸了摸,感觉孩子胳膊上的肌肉很硬。

  医生说,随着孩子一天天长大,他的身体会僵直如棍子,关节不能打弯。病情发展下去,会使人的软组织和
肌肉逐渐骨化。“这是世界上残忍的疾病,它完全囚禁了病人。”

  记录救儿“备忘录”

  想为医学研究做贡献

  采访中记者发现,毕跃伟不停地翻阅他的小本子。他说,这是专门为鑫鑫制作的一本“备忘录”,里面详细
记录了鑫鑫每一次发病的时间和治疗的情况等等。

  “18个月我们跑了15次医院,前后花了8万多块钱,其中3万多块是借来的。”毕跃伟说,每次到医院治疗,
他都会在本子上写清孩子发病的症状,医院诊断的结果和药物治疗方法。“无论孩子将来如何,我觉得备忘录都
会有用,说不定还能为医学研究做点贡献呢!”

  毕跃伟开出租车为生。为给孩子治病,夫妻俩四处奔波。他们希望更多的人能关注鑫鑫,关注这种罕见病例


  名词解释

  进行性骨化性肌炎

  郑大三附院的医生告诉他们,“进行性骨化性肌炎”是一种比较罕见的病,至今全球只有近600例患者。这种
病人一般在十多岁时会因肩关节、脊椎骨钙化变形而影响手臂的活动,20多岁时髋关节也会受到波及,终只能
长期卧床。脊椎侧弯变形多半不可避免,而且会随时间加剧,后,造成胸廓呼吸时扩张困难,而致呼吸衰竭。