世界自闭症关注日：自闭症患病比例的上升，康复行业专业人才紧缺
文章来源：贤集网发布日期：2022-04-06浏览次数：88 每年的4月2日是世界自闭症关注日，今年的主题是：聚焦孤独症服务，构建社会保障机制，促进服务机构高质量发展。什么是自闭症？自闭症患者具体都有哪些表现？
我国有超1000万自闭症人群患病比例仍有上升趋势
自闭症又称孤独症，是一种脑发育障碍，起病于婴幼儿时期。主要特征为社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄、重复刻板行为，并伴有感知觉异常。专家告诉记者，自闭症的成因尚没有定论，遗传因素和胎儿大脑发育关键期接触的不良环境因素或为儿童孤独症的主要病因。
北京大学第六医院儿科副主任医师李雪：比如在一岁左右，你叫他名字没有什么反应，语言不好，不怎么会说话；看他和同龄人之间怎么玩，他们往往做想象性的游戏是比较差的。除此之外，孩子们会有一些刻板的行为，比如他特别喜欢盯着旋转的物品，而不是常规的玩具，家长都要有预警的想法，是不是要带孩子去进行一些评估。
据不完全统计，我国自闭症群体人数已经超过1000万，且患病比例仍有不断上升的趋势。
北京京都儿童医院儿童保健科主任杨彦慧：我国自闭症发病率统计是1%；美国的疾控中心2002年的时候，统计患病率是1/150，2021年的统计数据是1/44。我们国家没有这么全面的统计数据出来，但是在门诊上的感觉确实是在逐渐上升。
目前，自闭症的治疗没有有效药物，康复治疗是主要的治疗方式。
走出自闭症误区，患儿需要更多关怀
提起自闭症患儿，有些人试图向世人说明，自闭症是天才，诸如牛顿、爱因斯坦都被冠上因自闭而天才的帽子。实际上，自闭症，就算是有某方面的超长技能，也是单一的发展。对于自闭症，大家还有很多误区。
专家告诉记者：自闭症儿童个体差异较大，也确有极少数的个体会在数学、音乐、绘画等某些特定领域有特长。但其实大多数的自闭症儿童不仅不具备特殊才能，而且存在认知理解、表达沟通等不同程度的障碍，需给予重视并尽早干预和训练。
值得注意的是：截至目前，科学家还没有发现治愈自闭症的方法。对于鼓吹“治愈”或者“摘帽”的宣传，家长一定要留意，切忌病急乱求医。此外，专家呼吁：我们应该给予更多的包容和接纳，为他们的家庭提供更多的关怀和支持，帮助他们融入社会。
北京大学第六医院儿科副主任医师李雪：有一些省市已经把孤独症的干预训练纳入了医保，这也是非常好的事情。虽然医疗保险体系没有涵盖孤独症的康复训练，但是残联体系已经在全国范围内都能够有这样的支持。在北京0-15岁的孩子就可以到残联得到相应的补贴，每年大概是3万多元的补贴，金额还是比较多的，在残联的指定机构当中去做训练。
自闭症康复相关行业人才紧缺体系亟待完善
随着自闭症患病比例的上升，越来越多的家长选择康复机构对患儿及早进行干预。
记者了解到，目前自闭症康复训练分为一对一课程，和一对多的集体课程，主要训练自闭症患儿的社交、沟通、认知、游戏等领域技能。
某自闭症康复机构发展行为学督导关迪：根据康复师的年限不同、经验不同，课程市场价大概在100-500元，时长大概一节课45分钟。现阶段，我们少要求小朋友参与干预每周30个小时，但是单单靠机构肯定是不够的，远远不够。家庭环境的练习也很重要。
数据显示，2018年，自闭症行业的从业人员是1.8万，到了2020年，这个数字变成了2.3万，比2018年增长35%。即便如此，整个行业依然有极大的人才缺口。
苕上青年|写在自闭症日：如果我老了，孩子该怎么办？
爸爸缝衣服的时候对大福说：“大福，如果有一天爸爸不在了，你会想我吗？”大福没有反应，又问了一次：“大福，如果有一天爸爸不在了，你会想我吗？”还是没反应。后爸爸说：“我会想你的。”这是电影《海洋天堂》里身患肝癌晚期的父亲对21岁的自闭症儿子的一个片段。
自2008年4月2日第一个世界自闭症关注日至今，这个漫长的时间刻度里，如今这些自闭症儿童被人们善意地称为“星星的孩子”，但家长仍在无数的焦虑里等待一种结果。
苕上青年第二期
嘉宾：张燕
主笔：沈白
张燕，浙江省神经科学学会孤独症专业委员会委员、湖州扬帆特殊青少年发展中心院长、浙江省社会组织领军人才等。
“今天是第15个世界孤独症日，未来关于自闭症儿童的帮助除了对他们的康复训练外，更多的还有如何在全社会打造一个更为完善和接纳这些群体的救助体系。”已有12年特教经历的张燕补充说，“受制于天生的身体缺憾，这些孩子从一开始就进入了自己的世界，据国外研究得出的数据，自闭症的发病率约为54:1，仅我们机构，这14年来，接受训练的孩子就多达2000多名。但之前很多家长对自闭症认识明显不够，从而导致错失了黄金培训期，估计在湖州，自闭症群体已经超过了一万名。”
事实上多项研究也早已证明，由于自闭症病因的复杂性，目前国际上还没有研究出药能够治愈自闭症。据张燕介绍，科学有效的方法是康复训练，越早训练能对缺失的功能可以有效改善。
作为一种严重危害人类健康的神经发育障碍性疾病，它有明显的特征，主要表现在社会交往障碍、语言发育落后、兴趣范围狭窄、行为刻板重复，且50%-60%伴有不同程度的智力发育落后，而一般诊断为3周岁左右。
2008年，湖州第一家民办非自闭症康复机构吴兴扬帆康健园成立。但因刚起步，扬帆所面临的困难主要存在于三大方面，一是特教老师稀缺，二是公众甚至家长对自闭症的认知度不够，三是系统性的康复培训体系只能不断地向外地先进机构学习。直至后来，在媒体和民间公益组织每年的助力下，自闭症才开始一步一步正式走进人们的视野而被广泛熟悉。
一批批的家长为了让孩子能独立生活，走上了进入自闭症学校训练，但每月的费用俨然成了压在不少家庭身上的一座山，尽管残联对本地自闭症儿童的康复训练也给予了大力补贴，事实上，仍有外地或本地家庭无法承受。早在多年前，一位湖州远嫁台州的80后母亲，为给罹患自闭症的儿子做康复选择了扬帆，她每天早上走上一段水路，然后坐菱湖到湖州的公交，晚上又返回菱湖老家，这样日复一日的轨迹早已让她看穿一切。她回忆说，生老二也是没有办法的选择，她在为未来做打算，可以等孩子们大了，老二可以去照顾哥哥，直到后来，她的父亲被检查出癌症后，差点也支撑不下去了。
张燕有着太多这样的感触，她说，一位年轻的爸爸在知道自己孩子是自闭症的时候，一度想要带着孩子离开这个世界，于是扬帆的老师与这位早已丧失生活信心的父亲一遍一遍地沟通和劝说，才坚定了活下去的信念。当他的孩子得到有效的恢复后，这位父亲的眼睛里闪着光芒，当初的迷惘也顿感消失，如今，在扬帆组成的自闭症家长委员会里，他用自己的方式和经常帮助新来的家长，去鼓励开导他们。
在顺应社会时代的发展河流里，随着自闭症儿童的年龄增长，必然也不能仅针对于低龄儿童的康复培训。多数的社会工作者和特教以及家长也早已提出一个无法回避的问题：当家长老了，孩子长大后怎么办？张燕介绍，这是一个长时间的探索过程，目前扬帆已经开创了从0-3岁，3-6岁，7-15岁，16-30岁四个阶段能够满足自闭症群体从幼儿到成人的康复及职业技能培养。
“我们要解决的问题有很多，比如普校对接纳自闭症孩子缺乏经验，社会、企业对大龄的就业生活接纳不够畅通等，这些还有待我们自闭症支持者努力地去推动倡导。同时，当几十年后，越来越多的自闭症群体迈入老年生活，只能靠开辟发展自闭症和家庭的“双养”模式来解决家长活着时的焦虑。”张燕也直指问题症结。
无论是自闭症机构还是家长，所有人的方向终还是要往普校和就业的方向去努力。目前，扬帆每年有20-30%的孩子能够康复到普通幼儿园小学去生活，虽然在普校同学和老师比较接纳自闭症儿童，但在适应的过程中还是会出现问题，这必须要经过一个很好的融合转衔过程，为此，扬帆已经在创新开设社交融合班上有了较大的突破。
并非所有的家庭都能实现特需信托。但随着社会的进步，关于自闭症群体的救助体系也定能在全社会的共同努力下，变得更为完善。
今天，让我们星关爱，一起向未来。
