以患者为中心：参与式设计在数字化医疗创新中的角色

随着科技的飞速发展，数字化健康管理工具已经成为现代医疗保健体系中不可或缺的一部分。智能设备和可穿戴技术改变了医疗服务的提供方式，让患者能够随时随地更好地访问服务；人工智能改善了医疗系统、提高了生产力和优化了医疗实践各项工作流程；在线健康服务（如远程监测和咨询），使得患者在临床治疗中变得更加积极、活跃。

数字化健康管理工具通常被设计用来满足患者的医疗服务需求，但是大多数产品在设计过程的早期阶段却很少让患者直接参与进来。近日，发表在《PEC Innovation》上的一篇名为《患者对数字化健康管理工具的看法》的研究供了一个全新的视角，探讨如何通过更好地理解患者需求来改善数字化健康管理工具，并强调了参与式设计（Participatory Design, PD）的重要性，即参与式设计方法有潜力支持创建以患者为中心的数字化健康管理工具。

患者参与度的重要性

研究显示，更多参与数字化健康管理工具的患者在管理自己的健康状况方面获益更多。数字化健康管理工具不仅提高了医疗服务的可及性，还增强了患者的自我管理能力。然而，这种参与不仅仅是简单的技术操作使用行为，更是对个性化医疗和患者赋权的深入理解。

研究表明，患者赋权、自我管理和个性化医疗服务是促进患者使用数字化健康管理工具的关键影响因素。

患者赋权

患者赋权（Patient Empowerment）是一个重要的概念，在医疗保健领域中，它通常被定义为一种过程，通过这个过程，患者获得必要的知识、技能、态度和自信，从而能够在影响他们健康的决策中起到更积极的作用。具体而言，患者赋权涉及以下几个方面：

1. 信息获取与知识：患者能够访问和理解有关他们状况和治疗选项的信息。

2. 参与决策：患者参与到与他们健康相关的决策过程中，包括治疗选择和健康管理。

3. 自我管理能力：患者具备管理自己健康状况的能力，包括日常生活中的健康行为和应对慢性疾病的策略。

4. 自信与自主：患者对自己的健康状况和治疗有更高的自信，能够自主地做出与健康相关的决定。

不同的研究表明，患者门户（Patient Portal ）有助于促进患者的控制、赋权和参与。感受到赋权的患者在使用技术时感到的挫折感较少。另外，能够访问医疗记录的患者更容易实现自我健康管理。访问医疗记录可以帮助患者更好地理解医疗状况，识别错误，解决与临床医生之间的沟通问题。

数字技术的使用已经改变了患者与医疗提供者之间的互动方式，患者可以更容易地分享他们对治疗的看法。一项研究表明，患者通过使用移动应用监测血压，并以图表形式查看数据，可以增加他们管理血压健康的积极性与参与度。患者能够追踪自己的健康状况，感觉自己是在与医疗提供者合作改善健康结果。

自我管理

患者自我管理（self-management）源于对自己健康状况的更好理解。

自我管理起源于社会认知理论，是指“个人管理症状、治疗、身体和社会心理，以及改变内在的生活方式以享受更好的生活质量”。研究表明，自我管理在改善慢性病患者健康状况、提高生活质量和降低健康成本等方面具有积极的作用。

患者自我管理是通过医疗专业人员提供的信息和鼓励性干预来实现的，旨在提高患者处理健康问题的能力和自信。理想状态下，患者能够在医疗、社会和情感层面自信地管理自己的健康问题。研究表明，通过使用数字技术，将教育和自我管理结合起来，可以增强患者的自主性、独立性和对健康的掌控。而良好的医患关系被视为有效自我管理的关键。

个性化医疗服务

个性化医疗服务致力于让患者能够选择和掌控他们的医疗计划和服务提供方式。 这是基于对患者而言“重要的事情”以及他们的个人优势和需求的。

在数字技术背景下，个性化医疗服务是指根据个人的特定需求、偏好、行为和特征来定制数字化平台、产品或服务的用户体验过程。它涉及使用大数据和算法来创建个性化的内容、建议和互动，使之与用户的实际需求相匹配。

不同研究表明，数字技术的个性化方法可以提高患者的参与度。创建一个吸引患者的应用界面对于提高患者对其健康管理的参与度至关重要。随着用户被海量的信息和内容淹没，个性化在数字时代变得越来越重要。通过根据用户的特定需求和偏好定制体验，数字化健康管理平台可以提高患者的参与度、满意度和忠诚度。 

通过沟通实现个性化

过去，临床医生通常需要与患者保持情感上的距离，以便更好地为他们提供治疗。但在以患者为中心的范式和个性化概念出现后，仅基于临床数据的解释来治疗患者变得更加困难。了解患者的生活方式和行为有助于解释临床数据。研究表明，患者与医疗提供者之间更有效的沟通与更好的医疗服务结果相关联。

在数字技术背景下，个性化沟通、患者门户的有效使用以及患者与医疗提供者之间沟通方式的选择对于提高患者参与度和满意度的至关重要。

通过患者驱动的解决方案实现个性化

有案例研究表明，患者自己创建数字化健康管理工具比由研究人员、临床医生和行业专家设计的工具能够更好地管理其健康。例如研究中提到的Nightscout 项目，涉及将血糖数据上传到云端，这样家长就可以远程监控孩子的血糖水平。该项目展示了患者的需求和经验对于创建数字化健康工具的重要性。患者、临床医生和设计师之间更为有效的合作可以为患者带来更适合其使用的数字化健康管理工具。

数字素养、健康素养与隐私的三重挑战

尽管数字化工具为患者管理其自身健康带来了便利，但也引发了他们对数字素养、健康素养和隐私方面的担忧。数字素养和健康素养的不足限制了患者有效利用数字化工具的能力。对隐私的担忧，尤其是数据滥用的恐惧，成为了许多患者抵制使用数字化工具的主要原因。为解决这些挑战，必须设计易于理解且确保数据安全的数字化解决方案。

数字素养

美国图书馆协会（The American Library Association）将数字素养（Digital literacy）定义为“利用认知和技术技能，使用信息和通讯技术来查找，评估，创建和交流信息的能力”。保罗•吉尔斯特（Paul Gilster）在其 1997 年的著作《数字素养》中简化了「数字素养」这个术语。将数字素养描述为对数字时代信息的使用与理解，并强调了数字技术作为「基本生活技能」的重要性。

数字素养是使用数字化健康工具和在线患者门户服务的一个主要障碍。研究指出，数字化医疗工具常常未能满足大多数人的需求，设计者们要通过更多的研究来更好地理解低素养人群如何搜索和阅读健康信息，以便设计更易于访问和使用的数字化健康管理工具。

而数字鸿沟和代际影响使老年群体将数字技术视为障碍。老年人认为在使用数字技术时感到不舒服；担心破坏数字设备及其数据的安全性；技术的语言和复杂性影响了他们使用数字化产品的信心和兴趣。尽管数字技术被认为是老年人的障碍，但研究发现，一旦老年患者克服了对它的恐惧，数字技术就会成为一种促进因素。这些数字素养障碍可以通过支持和教育来克服。

健康素养

健康素养（Health literacy）是指个人获取和理解健康信息，并运用这些信息维护和促进自身健康的能力。

研究发现，易损患者（vulnerable patients）或弱势患者（包括那些受重伤或依赖生命支持的患者）可能会从获取医疗记录中获益多，但由于其健康素养较低，无法理解自己的健康信息而面临不利风险。

研究表明，健康素养较低的患者不太可能使用在线患者门户网站。老年人更喜欢以通俗易懂的语言向他们提供医疗记录，以便他们更容易理解。在一项研究中，一些参与者不愿意使用移动应用程序来管理高血压，因为他们不知道记录高血压读数后这些数据意味着什么。这导致参与者反而将移动应用程序视为潜在的焦虑来源，从而导致不必要的担忧和增加就医次数。

这些研究发现都强调了在设计化数字健康管理工具时，考虑到不同健康素养水平的用户的重要性，以及提供易于理解且准确的健康信息的必要性。比如，在不增加临床医生的工作负担的前提下创建易于理解的系统；使用视频传达健康信息对于健康素养较低的人来说可能是有益的。

隐私问题

许多研究显示，隐私问题可能是数字医疗工具使用的一个障碍。患者抵制使用数字技术以及与临床医生分享健康数据，主要原因是担心数据共享和第三方滥用。对于患有精神疾病的患者来说，这个问题尤为突出。该群体担心，如果他们的医疗记录被黑客入侵，雇主可能会对他们的医疗信息产生负面看法。 

相比之下，还有相关研究发现，在使用在线患者门户网站时，患者愿意为了个性化医疗而放弃隐私。因此，增加个性化服务可能有助于在患者和医疗保健提供者之间建立信任，这也有助于大限度地减少隐私问题。另外，如果使用数字化健康管理工具的患者能够从其使用中受益，他们可能愿意牺牲隐私。

这些研究发现强调了隐私问题在数字健康工具使用中的重要性，并指出患者在隐私和获益之间的权衡。同时，这也表明了增加个性化服务可能有助于建立患者与医疗提供者之间的信任，从而减少隐私担忧。

参与式设计：患者体验的核心

参与式设计（Participatory Design, PD）的概念起源于60年代北欧国家，是一种设计方法，让所有项目相关者共同参与设计过程，以确保结果满足各方的需求并可用。

近年来，以患者为中心的参与式设计方法越来越受到重视。在这种方法中，患者、临床医生和技术开发者共同合作，确保产品能够真正满足患者的需求和使用能力。

1. 以患者为核心：要充分利用数字化技术的优势，将患者作为用户，在设计解决方案或服务时，要充分重视患者的需求。

2. 患者接受度的重要性：患者接受度在数字化技术成功中扮演着重要角色，尤其是在为特定群体（如老年人或需要心理健康支持的易受伤害群体）设计数字化健康管理工具时尤为重要。

3. 以患者为中心的研究：参与式、以患者为中心的定性研究可以为数字化技术提供洞见，以便更好地设计数字化健康管理工具，使其真正以患者为中心，而不仅仅是为患者设计。

4. 持续使用和采纳：对使用者和提供健康服务、健康产品和进行健康干预的人使用同理心，是促进数字化健康管理工具持续使用和采纳的关键。

重塑医疗体验，共创医疗未来

在探索数字化健康管理工具的潜力时，我们必须认识到，患者不仅是这些技术的使用者，更是其设计和发展的关键参与者。参与式设计的兴起反映了对患者主张的重视，这种设计方法将患者的实际需求和体验作为创新的核心。通过将患者纳入设计过程中，不仅能创造出更符合他们需求的工具，还能增强他们对新技术的接受度和参与度。这种方法将推动医疗保健朝着更加以患者为中心的方向发展，从而提高医疗保健的质量和效率。