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常因无钱买药离开人世 百名血友病患者在郑州集会

文章来源:《大河报》发布日期:2011-04-18浏览次数:54252

昨天是第22个世界血友病日。当天,来自全省各地的100多位血友病患者在郑州举行了聚会。会上,河南省血友病联谊会会长冯红梅伤感地说:“近几天,又有几个会员因为无钱买药离开了人世,希望政府能尽快将血友病纳入医保门诊报销范围。” 

  “因为血友病患者的‘救命药’凝血八因子利润低,所以一些企业不愿意生产。”据省人民医院血液科主任医师雷平冲博士介绍,基于这种状况,去年1月,卫生部决定,在全国实行血友病病例逐一登记制度,一方面规范血友病诊疗,另一方面可以据此要求企业保证数量供应。

  但截至目前,河南血友病登记管理中心共登记670人,而我省血友病患者有5000名到1万名。 

  如果你身边有患血友病的朋友,一定告诉他们,带着身份证去省人民医院门诊东区四楼河南血友病登记管理中心进行登记,这个登记直接决定了血友病患者今后是否能及时找到救命药,以及以后是否能享受到国家的一系列补助措施。(记者 李晓敏 宋涔逍)